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大学生罹患“美女病”,四肢无力无法治愈

2024-02-27 09:55:39 标签:美女病罕见病

  江苏大学附属医院面对一位20岁大学生梦瑶(化名)的案例,探索着罕疾病“美女病”——多发性硬化的治疗与管理。这位年轻的学生梦瑶在过去两年间,饱受着这一“怪病”的煎熬。她的身体时常受到突如其来的困扰,表现为面部麻、四肢无力,甚至连简单的动作如上楼梯、握笔都成了巨大挑战。

大学生罹患“美女病”,四肢无力无法治愈

  这场折磨开始于她高三时期,当时她察觉到脸部、舌头的异样感觉,很快这种感觉扩散到右手,导致她在写作业时手感乏力,甚至无法握笔。尽管这些症状有时会自行减轻,但随着时间的推移,症状却愈发频繁。

  为了找到解答,她的家人带她前往当地医院进行检查,起初怀疑是面神经炎,然而治疗后并未见明显好转。直到2023年11,她感冒后的一次“重创”让她的症状加剧,这才被确诊为“多发性硬化”。

  随后,梦瑶接受了江苏大学附属医院神经内科提供的奥法妥木单抗皮下注射高效DMT治疗。经过治疗,她的症状逐渐缓解,使她得以重返正常的学习和生活轨道。

  多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,其特点是在不同时间和空间出现多个病灶,造成多种症状。患者常见的症状包括视力问题、肢体运动障碍,甚至可能影响大脑功能,导致认知障碍、残疾甚至死亡。

大学生罹患“美女病”,四肢无力无法治愈

  据介绍,多发性硬化在中国的发病率约为每年0.235/10万,主要发生在20-40岁的女性群体中。因其罕见性,该疾病已于2018年被列入《第一批罕见病目录》。

  柯先金医师指出,多发性硬化是一种终身性疾病,尚无法根治。目前治疗的主要目标是在缓解期控制疾病的进展,以最大程度地减少病情的恶化。修正治疗(DMT)则是其中一种有效的治疗手段,帮助患者维持相对稳定的状态。

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